Bando Internazionale di Ricerca sulla Sindrome di Dravet

 

L’associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus annuncia il lancio di un bando internazionale per progetti di ricerca di base, preclinica o clinica finalizzato a comprendere la patogenesi della Sindrome di Dravet e/o testare potenziali  interventi terapeutici.

L’importo del bando ammonta a 50.000 euro ed è relativo a progetti della durata fino a 18 mesi.

La scadenza per l’invio delle lettere d’intento è fissata al prossimo  29 Aprile 2016.

Si attendono proposte che esplorino nuove idee e domande cliniche irrisolte relativamente a manifestazioni cliniche, terapie o genetica della Sindrome di  Dravet.

Nello specifico il bando sollecita progetti di tipo innovativo.

Il testo completo del bando è pubblicato sul sito dell’associazione al seguente link:

http://www.sindromedidravet.org/index/prodotti/show/bando-internazionale-di-ricerca.html

 

 

L’associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus è nata nel Dicembre 2012 con lo scopo di migliorare la qualità di vita delle persone con Sindrome di Dravet. grave e rara forma di epilessia farmacoresistente, cui si affiancano disturbi dello sviluppo neurologico, che colpisce i lattanti nel primo anno di vita.

L’associazione agisce attivamente promuovendo la ricerca scientifica, favorendo la creazione di un network tra le famiglie e sviluppando progetti sociali volti ad attenuare le pesanti difficoltà quotidiane causate dalla patologia.

 

 

Contatto:

Simona Borroni

Presidente@sindormedidravet.org

+393398581510

 

 

Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus

Via Fontana 11 - 20122 MILANO

Tel. 3453309473 Fax 0290380899

e-mail: gruppofamiglie@sindromedidravet.org

Sito Web: www.sindromedidravet.org

CF 97641730151

Banca di Piacenza Sede Centrale

IBAN IT60E0515612600CC0000036822

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Tech Data annuncia la distribuzione di Fitbit

Tech Data Mobile, divisione di Tech Data Europe specialista nella distribuzione di soluzioni per l'industria delle comunicazioni mobile, rafforza la sua presenza nel mercato dei wearable e annuncia l’accordo per la distribuzione di Fitbit, leader nel mercato dei dispositivi indossabili e del settore dei Connected Health e Fitness.

 

Da sempre attenta alle evoluzioni del mercato, Tech Data Mobile apre il suo business al trend tecnologico più ricercato, quello dei wearable. Lo dimostrano infatti i dati del gruppo IDC, che rilevano che nel 2015 sono stati 78 milioni i dispositivi venduti fra braccialetti per il fitness e smartwatch, con una crescita del 172% rispetto all'anno precedente. Secondo Gartner inoltre, le vendite nel settore indossabili aumenteranno di almeno un quinto nel 2016.

 

La mission di Tech Data Mobile è quindi quella di diventare, come già avviene per il mondo della telefonia, il punto di riferimento anche nel mercato dei wearable, iniziando con il leader di questo mercato, Fitbit. Sempre secondo i dati IDC infatti, nel 2015 Fitbit ha venduto circa 21 milioni di dispositivi, con una crescita anno su anno del 93.2% e una market share del 27%.

 

Per supportare il business di un brand come Fitbit, Tech Data Mobile ha dato vita in Italia ad una riorganizzazione interna ed esterna, sia nel team vendite che in quello marketing, creando una struttura dedicata.

 

“Siamo orgogliosi di aver raggiunto un accordo di distribuzione con il leader nel mercato dei dispositivi indossabili e del settore dei Connected Health and Fitness Fitbit, a dimostrazione che Tech Data Mobile è impegnata a portare sul mercato italiano i migliori brand e prodotti.” commenta Enrico Pappolla, Direttore della Divisione Mobile di Tech Data Italia & Svizzera.

 

L’ampia gamma di prodotti Fitbit risponde alle esigenze di tutti gli utenti e si compone di nove dispositivi. Fitbit Alta e Blaze sono le novità del 2016. Fitbit Blaze™ è un orologio dedicato al fitness tra i dispositivi di monitoraggio più motivanti, intelligenti e glamour realizzati fino ad ora. Ultimo nato nella premiata gamma degli innovativi dispositivi Fitbit, ha funzionalità avanzate dedicate al fitness come gli allenamenti video di FITSTAR™ by Fitbit®, connessione GPS, PurePulse® per il monitoraggio del Battito Cardiaco e SmartTrack™ che, grazie al riconoscimento automatico degli esercizi, motiva a migliorarsi sempre di più. Fitbit Blaze ha linee sottili e di design, braccialetti e casse intercambiabili, schermo touch colorato e la possibilità di personalizzazione delle schermate dell'orologio per adattarsi al proprio stile.

 

Fitbit Alta™ è un braccialetto sottile ed elegante con un design dalle finiture satinate, un corpo in acciaio inossidabile e una linea di cinturini alla moda intercambiabili in diversi colori e materiali, per trovare lo stile adatto a ogni occasione. Oltre a monitorare automaticamente attività giornaliere, allenamenti e sonno, il dispositivo incoraggia ad essere attivi tutto il giorno grazie a delle notifiche, divertenti e discrete, che aiutano a restare in forma e, allo stesso tempo, fornisce un feedback visivo sui progressi raggiunti,avvisa l’utente di chiamate o SMS in arrivo  e ricorda gli appuntamenti del calendario direttamente sul display. 

 

 

Maggiori info su www.fitbit.com

 

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Il futuro del viaggio organizzato: consulenza e personalizzazione. +19% per CartOrange

Esperienza, personalizzazione e consulenza. Sono questi gli elementi che hanno contribuito al successo di CartOrange, azienda della vendita diretta nata nel 1999, che negli ultimi anni ha conosciuto una crescita a doppia cifra: +19% nel 2014 che, sommati al +15% del 2013, fanno +34% in soli sue anni. In forte aumento il venduto dei viaggi su misura, che include anche le lune di miele, e che si attesta ad un +24% rispetto al 2013. Un andamento controcorrente rispetto al turismo organizzato, che nello stesso periodo ha conosciuto una forte crisi. Ma anche una dimostrazione che i margini di crescita ci sono, per chi è capace di proporre consulenza personalizzata e proposte di qualità. I dati sono stati presentati nel corso della convention annuale che si è svolta a Gubbio dal 5 al 7 giugno.

«Per i propri viaggi gli italiani cercano figure qualificate che sappiano consigliare itinerari ed esperienze, professionisti che offrano quel qualcosa in più rispetto ai viaggi fai da te o al pacchetto pre-confezionato –afferma Gianpaolo Romano, amministratore delegato di CartOrange–. Questo è il segreto alla base del successo dei consulenti di viaggio, una figura che abbiamo introdotto per primi in Italia e che oggi è sempre più in espansione».

Grazie a oltre 15 anni di esperienza, CartOrange è oggi riconosciuto come un marchio da associare alla qualità e sartorialità del viaggio: «Il viaggiatore di oggi è cambiato e non si accontenta più; il nuovo cliente è alla continua ricerca di esperienze e qualità e CartOrange con i suoi consulenti riesce ad intercettarlo dandogli risposte precise» aggiunge Romano. Uno dei business principali per CartOrange sono i viaggi di nozze, i "viaggi su misura" per eccellenza, ma anche il catalogo Viaggi nel Tempo, dedicato al turismo culturale e realizzato con la consulenza di storici e archeologi, riscuote molto successo.

Alla convention 2015 di CartOrange hanno partecipato oltre 150 persone tra ospiti, consulenti, staff e relatori. Fra i momenti clou dell'evento la visita alla splendida città di Gubbio, il gala finale con due ospiti internazionali –la violoncellista e cantante irlandese Naomi Berrill e il mentalista svizzero Federico Soldati– e le premiazioni dei migliori consulenti di viaggio CartOrange, suddivisi per provenienza geografica e categorie di vendita. A trionfare per il terzo anno consecutivo Raffaella Bompani, di Parma, che in CartOrange ha trovato una seconda vita professionale dopo la carriera da veterinaria. «Raffaella è una delle nostre consulenti top e vende in media un viaggio ogni tre giorni e un viaggio di nozze a settimana –spiega Gianpaolo Romano–. L'aggiornamento continuo e l'avere a disposizione eccellenti strumenti di vendita e di comunicazione sono gli elementi che rendono quella di consulente di viaggio CartOrange una delle professioni del futuro».

 

www.cartorange.com

L'alta cucina apre le porte al baratto moderno: il Birichin di Nicola Batavia nel circuito iBarter

Il baratto moderno arriva in cucina, nello specifico nella cucina di Nicola Batavia. Il patron del Birichin di Torino ha aperto le porte del suo ristorante allo scambio aderendo al circuito iBarter, il primo circuito italiano per lo scambio multilaterale online. Così è possibile pagare una cena semplicemente con un prodotto della propria azienda o una consulenza professionale. «Ho creduto fin da subito nel baratto: grazie alla mia attività a Londra lo avevo conosciuto tempo fa. E quanto è arrivato anche in Italia, aderire è stata una scelta quasi naturale», rivela Batavia che è stato tra i primi a credere in iBarter portando la propria cucina all'interno del circuito.

Chef "olimpico", sua la gestione del ristorante "Casa Nike" alle Olimpiadi di Torino 2006, Pechino 2008 e Londra 2012, diventato ambasciatore del gusto italiano nel mondo, Batavia è personaggio poliedrico che si muove al di fuori degli schemi. Nell'era degli chef blasonati, fece discutere la sua scelta nel 2008di rinunciare alla stella Michelin avuta due anni prima. «Alla forma preferisco la sostanza. Sono stato pioniere in molte cose che ho fatto. E quasi pionieristica è stata la decisione di credere in questa formula di baratto moderno. I risultati sono arrivati: con la crescita del circuito sono aumentati i clienti che pagano in crediti», spiega lo chef. Di fatto, chi si siede al tavolo può pagare il conto con i crediti ottenuti dalla vendita di propri prodotti o servizi e, per esempio, degustare il rinomato uovo affogato con tartufo e granella di nocciola -piatto che Batavia ha presentato 18 anni fa e che continua ad essere tra i must del Birichin- magari accompagnandolo con una bottiglia d'annata grazie ad una fornitura. E lo stesso chef rimette in circolo i crediti ottenuti per impreziosire ulteriormente la cantina del ristorante.

«Mi sono sempre piaciute le sfide, dentro e fuori la cucina», prosegue Batavia che ha visto due sue ricette tra le 99 selezionate per Expo 2015 e proprio ad Expo sarà presente da luglio con il suo bistrot "The Egg - semplice come un uovo". «Sono un ricercatore nato, uno sperimentatore. Sto studiando l'applicazione della foglia di vite all'interno della cucina, oltre valutare nuovi abbinamenti di gusto come piselli, cacao e uova di quaglia», annuncia.

È con la ricerca che in cucina si arriva a scoprire nuovi sapori e nuovi abbinamenti. Una strada che ha seguito anche iBarter. «Di fatto, non abbiamo inventato nulla. Abbiamo solamente reinterpretato la formula del baratto in chiave moderna», precisa Marco Gschwentner responsabile strategie di sviluppo iBarter e tra i fondatori del circuito. Tenendo fermo il principio che non vengono effettuate transazioni in denaro, «il rapporto di scambio non è né bilaterale né contemporaneo, ma intervengono più soggetti e in tempi differenti. I vantaggi comportano un abbattimento dei costi e l'allargamento del network aziendale», aggiunge Gschwentner. Per regolamentare gli scambi, iBarter ha introdotto una moneta complementare: l'iBcredit il cui valore per comodità d'uso è stato equiparato all'euro.

 

www.ibarter.com

Epilessia 2015, l'OMS ha deciso: è l'ora dei piani nazionali

Approvata dall'assemblea dell'Organizzazione Mondiale della Sanità appena conclusasi una risoluzione che raccomanda agli Stati di rafforzare l'assistenza e la cura delle persone con epilessia: politiche pubbliche per diagnosi precoce, accesso ai trattamenti farmacologici, appropriatezza delle cure, agenda della ricerca, lotta a stigma e discriminazione che gravano sulla persona con epilessia, la patologia neurologica più diffusa e che tra queste è la più grave.

In Italia, sono circa 500.000 le persone che ne soffrono, 35.000 i nuovi casi ogni anno e 150.000 le persone che non rispondono alle terapie farmacologiche attuali.

L'Italia è tra le nazioni artefici della risoluzione, anche grazie all'impegno della FIE congiuntamente al lavoro della comunità dei medici e all'impegno delle istituzioni. "Un momento storico- commenta a caldo Rosa Cervellione, presidente FIE, network di 23 associazioni di lotta all'epilessia che lavorano sul territorio- "la risoluzione fornisce raccomandazioni per definire un piano nazionale da costruire insieme a medici, ricercatori e ai decisori: un percorso da avviare rapidamente anche perché da subito può dare risultati concreti".

La risoluzione approvata dall'Assemblea lo scorso 26 maggio ha visto la delegazione dell'Italia prendere la parola e sostenere l'impegno del nostro Paese a formulare e quindi recepire questa risoluzione. Questo risultato è frutto dell'impegno congiunto di quelle nazioni che per prime si sono fatte parte attiva per colmare il gap tra domanda e offerta di salute in tema di epilessia, nonchè del lavoro congiunto dell'ILAE (International League Against Epilepsy) – la società scientifica che raccoglie al proprio interno medici e ricercatori di tutto il mondo- e dell'IBE (International Bureau for Epilepsy) – l'associazione che a livello mondiale raccorda l'azione delle organizzazioni "laiche", cioè composte da pazienti, di cui è membro anche la FIE. Soddisfatto il presidente dell'ILAE, il prof. Emilio Perucca, ordinario di farmacologia presso l'Università di Pavia: "Un lavoro di rete che parte da lontano, dalla consapevolezza che molto già da subito può esser fatto per migliorare appropriatezza di diagnosi e terapia, certamente a livello mondiale ma anche nel nostro paese", spiega il presidente e aggiunge "si tratta di un'occasione da non perdere. La ricchezza del percorso, che ha coinvolto i professionisti della salute, l'associazionismo che raccoglie le persone con epilessia e il Ministero della Salute, sta nell'aver collaudato la praticabilità di ponti relazionali per l'obiettivo comune della lotta contro l'epilessia".

In Italia, la situazione della domanda di salute delle persone con epilessia e dei loro familiari è a macchia di leopardo, con situazioni suscettibili di forti margini di miglioramento nella formulazione delle risposte. La risoluzione approvata dall'OMS, rappresenta una grande opportunità per il nostro Pase e "sono convinto – conclude il prof Perucca – sia un successo da intendersi non come un punto d'arrivo, ma come un punto di partenza".

In questo senso, conclude la presidente della FIE Cervellione, "costituirà la bussola e la cartina tornasole con cui indirizzare e misurare il nostro impegno futuro".

 

FIE - Federazione Italiana Epilessie
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Giornata Internazionale per l'Epilessia

Il 9 Febbraio 2015, si celebra la Giornata Internazionale per l'Epilessia.

In oltre 125 Paesi, tra i quali l'Italia, sono state organizzate numerose iniziative per diffondere informazioni su questa grave malattia.

L'epilessia colpisce circa 65 milioni di persone ed è, pertanto, una delle malattie neurologiche più diffuse nel mondo.

Nonostante questi numeri, l'epilessia rimane un problema sommerso a causa degli irragionevoli pregiudizi che ad essa sono associati.

Seppure esistono numerosi farmaci che controllano le crisi consentendo a chi ne fa uso di condurre una vita normale, il 30% delle persone con epilessia non risponde alle terapie attualmente disponibili, con gravi ricadute sulla loro qualità di vita.

Nei Paesi meno ricchi, solo una piccola percentuale dei malati ha accesso alle terapie e non sempre in maniera regolare.

Tutto ciò fa dell'epilessia una vera e propria emergenza sanitaria e sociale.

In questo scenario, la Giornata Internazionale per l'Epilessia è l'occasione per portare fuori dall'ombra i problemi legati alla malattia.

Le principali organizzazioni che nel mondo si occupano di epilessia, l'International League Against Epilepsy (ILAE) e l'International Bureau for Epilepsy (IBE), hanno fortemente voluto questa celebrazione e stanno coordinando le iniziative in programma nei diversi Stati.

In Italia, la FIE (Federazione Italiana Epilessie), che riunisce 23 associazioni di portatori di interesse operanti in diverse regioni, organizza il 7 Febbraio, a Bologna, un convegno dedicato a temi scottanti della vita quotidiana dei malati.

"La nostra organizzazione ha l'obiettivo di restituire alle persone con epilessia la speranza di poter vivere pienamente la propria vita", ha commentato Rosa Cervellione, Presidente di FIE.

"Gli ostacoli che si frappongono alla realizzazione di questa possibilità sono molteplici ma siamo sicuri che la società civile saprà dare risposte adeguate ai bisogni espressi dalle 500 mila persone che in Italia soffrono di epilessia".

In questa direzione, FIE ha avviato una proficua interazione con le Istituzioni sanitarie del Paese e i primi frutti sono stati raccolti: è, infatti, di questi giorni la notizia dell'approvazione della prima risoluzione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sull'epilessia.

"La risoluzione rappresenta una pietra miliare", dichiara il Professor Emilio Perucca, Presidente dell'ILAE, "poiché chiede agli Stati Membri un intervento coordinato per ridurre l'impatto della malattia a livello nazionale e globale migliorando l'assistenza, garantendo il rispetto dei diritti civili e aumentando l'investimento in ricerca".

L'Italia ha contribuito all'esito di questa risoluzione rilasciando una dichiarazione formale all'OMS che ne sollecita l'appoggio per favorire specifici interventi socio-sanitari.

Alla vigilia della Giornata Internazionale dell'Epilessia, questo risultato è particolarmente significativo: infatti, la posizione assunta dall'Italia presso l'OMS, unica tra gli Stati dell'Europa Occidentale, insieme alla Grecia, ad appoggiare la risoluzione con una propria dichiarazione, è la risposta del Ministero della Salute alle istanze delle persone con epilessia delle quali la FIE si è fatta portavoce.

"Siamo riconoscenti al Ministero e alla Professoressa Marilisa D'Amico" – docente di Diritto Costituzionale, Presidente della 2° Commissione del Consiglio di Presidenza di Giustizia Amministrativa e amica della FIE – "che con la sensibilità dimostrata verso questo tema scottante hanno permesso l'importante risultato. Auspichiamo che sia l'inizio di una proficua collaborazione con le Istituzioni", conclude Rosa Cervellione.

 

 

Informazioni:

 

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Cos'è Expo? "Un format con 412 condomini dove il mondo reale incontra quello virtuale"

Una nuova declinazione di Expo all'evento organizzato dal progetto Rise2Up per promuovere la partecipazione delle aziende come protagoniste

 

Una finestra aperta verso il futuro e un'opportunità unica per le aziende per farsi conoscere nel mondo: è Expo Milano 2015 così come è stato descritto nell'evento di presentazione del progetto Rise2Up che si è svolto il 4 febbraio nell'Auditorium di Telecom Italia a Rozzano.

«Il 1° maggio aprirà Expo: una sorta di palazzo con 412 condòmini tra ONG, paesi partecipanti e aziende – ha detto Giacomo Biraghi, digital and media PR di Expo 2015, intervenuto all'evento di Rozzano -. L'esposizione universale sarà un grande parco tematico: il tema "Nutrire il pianeta, energia per la vita" è dedicato al settore agroalimentare, ma strizza l'occhio anche alla sostenibilità delle risorse e si dimostra adattabile a ogni realtà o situazione».

Expo 2015 sarà quindi una «digital smart city che permetterà al visitatore di vivere un'esperienza immersiva attraverso le  tecnologie più smart e centinaia di attrazioni in grado di coniugare il mondo reale con quello virtuale, in sicurezza e secondo un modello sostenibile» afferma Mirella Mastretti, presidente di Talent4Rise, associazione ideatrice del progetto Rise2Up.

L'apertura di Expo è ormai prossima: centinaia le attrazioni previste e oltre 20milioni i visitatori attesi. «Ora spetta alle aziende sfruttare questa grande opportunità: il progetto Rise2Up offre il modo per coglierla – aggiunge Paola Corradi, vicepresidente dell'associazione -. Il progetto è nato proprio per dare visibilità alle buone pratiche delle numerose aziende presenti nel nostro Paese. Rise2Up partecipa al programma culturale  del padiglione della Società Civile Cascina Triulza proprio per raccontare, tramite dei video che saranno trasmessi sui maxi schermi, le storie delle imprese coinvolte nel progetto».

 

Rise2Up: ll progetto Rise2Up (www.expo2015-expose.com) nasce con l'obiettivo di  dare visibilità alle buone prassi delle aziende Italiane presenti in Italia e all'estero e di quelle estere. Obiettivo primario è quello di educare ad una corretta alimentazione e alle tematiche di ottimizzazione delle risorse naturali per favorire nuovi stili di vita, incoraggiando la partecipazione attiva dei consumatori, in particolare giovani e adolescenti, valorizzando la conoscenza. Il progetto è stato presentato dall'associazione "La libreria che non c'è" alla Call Internazionale promossa da Fondazione Triulza e Expo 2015 Spa per far parte del programma culturale del padiglione della Società civile. È stato ideato dall'associazione Talent4Rise (talent4rise.com) che è responsabile anche delle attività culturali collegate al progetto. Partner tecnologico dell'iniziativa è Siseco, azienda leader nel settore IT che sviluppa soluzioni rigorosamente "Made in Italy".